Hoe zit het nu echt met Sylvia Millecam?

Alles wat ik de afgelopen 30 jaar van opvallende patiënten heb geleerd over
de enorme veerkracht van lichaam en geest, is voor ieder mens van belang
om zijn gezondheid te behouden of te versterken.

Sylvia Millecam

Elke keer wanneer ik voor radio, televisie of krant wordt geïnterviewd wordt mij Sylvia Millecam voor de voeten gegooid. Waarom wordt het verhaal van Sylvia Millecam in de media zo opgeblazen? Waarom laten we deze vrouw die haar eigen weg zocht na 15 jaar nog steeds niet met rust?

Censuur in de Nederlandse pers

Aan het eind van deze video vertel ik over censuur in de Nederlandse media. We denken dat zoiets alleen in landen als Rusland of China bestaat, maar ik kan je uit eigen ervaring zeggen dat de Nederlandse media ook (in ernstige mate) censureert (en propagandeert).

Deze video is van augustus 2016. Ik was toen als arts geregistreerd. Eind 2016 heb ik me vrijwillig uitgeschreven uit het BIG-register. Ik ben nu een niet-praktizerend arts.

Lees onderstaand de meningen van lezers van deze site.

Leer meer over mijn Eerste Hulp Bij Kanker-programma.

Misvattingen alternatief en regulier

Misvatting 1. Alternatieve behandelingen zijn zweverig

Alternatieve geneeswijzen omvatten de kennis en ervaringen uit andere landen en culturen over het belang van voeding, de geneeskrachtige werking van kruiden, stress en ziekmakende omgevingsinvloeden. Deze onderwerpen zijn al tientallen jaren serieuze onderzoeksgebieden binnen de reguliere wetenschap (zie PubMed op het internet). Er zijn ook meerdere Nobelprijzen toegekend aan wetenschappers die zich met deze onderwerpen bezighouden. In die zin is er dus niets zweverigs aan. Het is verantwoord om deze zaken in je behandeling te betrekken.

Vraag
Je zegt dat voeding, kruiden, stress en omgevingsinvloeden wetenschappelijke aandachtsgebieden zijn. Waarom weten artsen er dan weinig over?

Antwoord
De meeste artsen weten er weinig over omdat deze onderwerpen tijdens hun opleiding weinig aandacht krijgen.

Vraag
Beweer je dat alternatieve therapeuten goed onderlegd zijn?

Antwoord
Nee, het feit dat alternatieven niet zweverig zijn, betekent niet dat alle alternatieve therapeuten ook met beide benen op de grond staan. In die zin is het belangrijk dat er controle is op het opleidingsniveau en de praktijkervaring van alternatieve artsen of therapeuten. Blijf dus kritisch wanneer je een alternatieve therapeut of natuurarts consulteert.

Misvatting 2. Reguliere behandelingen zijn wetenschappelijk onderbouwd en alternatieven niet

Artsen geven je graag de indruk dat hun behandelingen wetenschappelijk onderbouwd zijn en dat alternatieve therapieën dat niet zijn. De realiteit is helaas anders. Het gezaghebbende medische tijdschrift British Medical Journal heeft een onderzoek laten uitvoeren naar vijfentwintighonderd van de meest voorgeschreven reguliere medische behandelingen en medicijnen. De uitkomsten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het Clinical Evidence Handbook:

• Slechts 12 procent van de voorgeschreven reguliere middelen hebben enig bewijs van een gunstig effect.
• 23 procent heeft slechts een zeer zwak bewijs voor enig gunstig effect.
• 16 procent van de voorgeschreven medicijnen hebben geen effect of zelfs een negatief effect.
• En voor 49 procent van de voorgeschreven reguliere medicijnen blijkt dat niet bekend is wat voor effecten ze hebben.

Wil je hier meer over weten? Bekijk dan de video ‘Het evidence beest’ van Yvo Smulders, hoogleraar interne geneeskunde aan het VU medisch centrum in Amsterdam. Tijdens het NTvG Podium van 11 januari 2012 pleitte hij voor een realistische kijk op bewijsvoering in de geneeskunde:

Vraag
En hoe zit het met de onderbouwing van alternatieve therapieën?

Antwoord
De realiteit is dat we heel weinig met zekerheid kunnen zeggen. Dat geldt zowel voor reguliere als voor alternatieve behandelingen. Dit gegeven maakt samenwerken, uitwisselen van ervaringen en het aanscherpen van onze waarnemingen in de praktijk dubbel zo belangrijk. Meerdere wetenschappers geven aan dat daarin ook de meeste winst voor de effectiviteit in de gezondheidszorg ligt (richtlijnen ‘best practice’).

Misvatting 3. Regulier dubbelblind onderzoek is de beste vorm van onderzoek

Dubbelblind onderzoek wordt momenteel tot de norm verheven. Het is medisch onderzoek waarbij de arts niet weet wat hij voorschrijft en de patiënt niet weet wat hij krijgt. Het opzetten van zo’n onderzoek kost gemiddeld tientallen miljoenen euro’s en is eigenlijk alleen betaalbaar door de farmaceutische industrie. Dit zet goedkopere en niet te patenteren alternatieve middelen buitenspel. Hierdoor worden voor de patiënt waardevolle alternatieve behandelingen (die gebaseerd zijn op eeuwenoude kennis en empirische wetenschap) minder toegankelijk.

Vraag
Ik denk toch dat dubbelblind onderzoek de enige objectieve manier is om de werkzaamheid van medicijnen te bewijzen.

Antwoord
Theoretisch misschien wel, maar de praktijk laat iets anders zien (zie de beschreven uitkomsten in het Clinical Evidence Handbook). Daarbij komt het feit dat dubbelblind onderzoek zo duur is dat het eigenlijk alleen door de farmaceutische industrie betaald kan worden. Daardoor is dit onderzoek vaak niet onafhankelijk. Dit leidt tot misstanden in de zorg.

Vraag
Ben jij een tegenstander van dubbelblind onderzoek?

Antwoord
Nee. Dubbelblind onderzoek heeft zijn waarde. Het is echter een dure methode die goedkope middelen uit de markt dreigt te houden. Daarnaast vertraagt het nieuwe ontwikkelingen in de geneeskunde. Er zijn meerdere deskundigen die de beperkingen van dubbelblind onderzoek aangeven. De methode van best practice combineert wetenschappelijk onderzoek met praktijkervaringen en heeft daarnaast ook aandacht voor de waarde van de arts-patiëntrelatie in het herstel. Best practice kan veel sneller schakelen en betrekt ook meerdere relevante factoren.

Misvatting 4. De reguliere geneeskunde boekt de beste resultaten

Zoals eerder beschreven is de reguliere geneeskunde ongeëvenaard in haar bestrijding van ernstige infectieziekten, het verminderen van zuigelingensterfte en het in leven houden van mensen na ernstige ongelukken of complicaties van ziekten. Daar mogen we best trots op zijn.

Op het vlak van kanker en andere welvaartsziekten is de reguliere geneeskunde minder succesvol. Ondanks al haar inspanningen nemen deze ziekten hand over hand toe. Steeds meer – en ook jongere – mensen worden ziek en de genezingspercentages zijn niet waar we op hopen (zie blz. xx). Met name op dit vlak denk ik dat samenwerking tussen regulier en alternatief winst voor de patiënt kan betekenen.

Vraag
Vind je alternatieve therapeuten beter dan reguliere artsen?

Antwoord
Ik houd er niet van om te generaliseren. Ik ken goede reguliere artsen en goede alternatieve therapeuten. Aan beide zijden ken ik ook minder goede.

Wat betekent dit alles voor jou als patiënt?

Wees kritisch en combineer de beste behandelingen die je kunt vinden om jezelf een zo groot mogelijke kans op herstel te geven. Zoek de begeleiding van deskundige artsen en therapeuten. Bespreek alles zo open mogelijk.

Je hoeft er volgens mij niet aan te twijfelen dat zowel reguliere artsen als alternatieve genezers het oprecht goed met je voorhebben. Dat betekent echter niet dat je elke voorgestelde behandeling ook klakkeloos zou moeten aannemen. Blijf kritisch en denk goed na.

Weet dat beide partijen voor een deel gevangenzitten in hun eigen opvattingen en dat ze soms moeite hebben om voorbij hun opvattingen met jou mee te denken. Dat is op zich niet erg. Je kunt prima gebruikmaken van de expertise van je arts of therapeut zonder dat hij of zij het in alles met je eens is.

Weet dat er meerdere reguliere artsen zijn geweest die tegenover hun patiënten zeer negatief over alternatieve geneeswijzen spraken en die, toen ze zelf kanker kregen, toch voor een alternatieve behandeling hebben gekozen. Daarnaast ken ik ook alternatieve therapeuten die patiënten met klem adviseerden geen chemotherapie te nemen en die, toen ze zelf kanker kregen, toch voor een chemo kozen. Artsen en therapeuten zouden wat dat betreft minder stellig in hun opvattingen mogen zijn. Het is soms makkelijk praten wanneer je zelf geen kanker hebt.

Weet dat voor veel reguliere behandelingen geen hard bewijs bestaat en dat datzelfde geldt voor de meeste alternatieve behandelingen. Wat wel bekend is, is dat een combinatie-aanpak je in de meeste gevallen de beste overlevingskansen biedt. Ik hoop dat je je door deze informatie als patiënt gesterkt voelt om te kiezen voor een combinatie-aanpak – ook als je behandelend arts of therapeut daar (fanatiek) anders over denkt.

Weet dat aan de helft van de Amerikaanse universiteiten complementaire geneeskunde gedoceerd wordt en dat het in Zwitserland in het basispakket van de zorgverzekering zit. Het is in andere westerse landen dus veel geaccepteerder wat jij overweegt te doen (of al doet).

Zoek bij voorkeur een arts of natuurtherapeut die respect heeft voor jouw opvattingen en die bereid is met je mee te denken. Het is belangrijk dat jij je goed voelt bij je arts.

Laat je partner, familie en vrienden dit boek ook lezen. Het vergroot de kans dat ze achter jouw (combinatie-) aanpak gaan staan. Ook dat is van belang. Weet je nog? De topsporter die zijn familie en vrienden bedankt en zegt: ‘Zonder jullie steun had ik dit niet gekund’?

Wanneer jij voor een bepaalde combinatie van behandelingen kiest, zoek dan goed uit wat je van deze behandelingen mag verwachten. Reguliere behandelingen zijn ingrijpend en hebben soms ernstige bijwerkingen. Je wilt waarschijnlijk weten wat je ervan mag verwachten. In de bijlagen ‘10 stappenplan bij kanker’ en ‘Moeilijke beslissingen nemen’ staat een aantal vragen die je je arts kunt stellen om te beoordelen of de aan je voorgestelde behandeling ook zinvol is in jouw situatie. Daarnaast beloven alternatieve behandelingen vaak veel, prijzen soms zelfs wondermiddelen aan. Laat je daardoor niet gek maken.

Kies liefst voor behandelingen waarvoor enige onderbouwing bestaat of die een logische grondslag hebben in hoe het lichaam functioneert (zie deel IV).

Combineer uiteindelijk de zaken waar jij je goed bij voelt. Je geloof in waar je mee bezig bent is ook een factor van belang (meer daarover lees je in het volgende hoofdstuk).

Vraag
Vind je dat mensen met kanker moeten doen wat ze zelf willen?

Antwoord
Ik vind dat mensen met kanker het recht hebben om te leven zoals zij dat wensen (wanneer zij daar anderen tenminste niet mee schaden). Ik vind ook dat mensen met kanker geregeld eenzijdig bezig zijn. Ze zoeken bijvoorbeeld op het internet een paar supplementen bij elkaar, eten een beetje meer broccoli of drinken groene in plaats van zwarte thee. Ik betwijfel of dat verstandig is. Het doet volgens mij geen recht aan de ernst van de situatie. Ik denk dat je kanker niet moet onderschatten en dat deskundige begeleiding zowel regulier als alternatief van belang is om al je kansen te benutten. De eigen keuzes van de patiënt zijn daarin voor mij leidend.

Bovenstaande tekst is een fragment uit mijn Handboek kanker:

Meer leren over het Handboek.